Sağlık Bakanı Koca, 24 Kasım’da Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan Bütçe Komisyonu’nda, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına verdiği karşılıkları kapsayan görüntüyü Twitter’daki hesabından paylaştı.
Bakan Koca, “SMA Bilim Heyeti, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli süreçleri başlattık. Konsey, tedavideki etkinliğinde kâfi delil olmayan bir öbür ilacınsa uygulamaya alınmasını gerekli görmedi” notuyla paylaştığı görüntüde, son derece hassas konudan bahsedildiğinin altını çizerek, şunları söyledi:
“RAKAMLARI SÖYLEMEK İSTEMİYORUM”
“Öncelikle bu bahis katiyen bir ödeme sorunu değildir. 1000’den fazla SMA hastamız var ve tedavilerini aktifliğini ispat etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak formda kullanıyoruz. Bunun mali bir mevzu olmadığını şu formda izah edeyim.
Türkiye’de toplam 250 hastası olan, öbür 2 az hastalıkta kullanılan, yalnızca 2 enzim çeşidi için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam ölçünün 2 katı ödeme yapıyoruz.
Rakamları söylemek istemiyorum. Pekala sorun nerede? ‘Zolgensma’ isimli gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse husus olan tedavinin aktifliğini, SMA Bilim Şuramız kıymetlendiriyor. Bu Bilim Şurası, fakültelerimizin ve alanda bilhassa hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim konseyi.
SMA Bilim Konseyimiz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor. Bilim Şurası, tedavinin aktifliğiyle ilgili kâfi delil olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını söz etti. Kaldı ki üretici, belirtisi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını aslında önermiyor.”
‘ÇOCUKLARIMIZIN DENEK OLARAK KULLANILMASINA MÜSAADE VERMEYİZ’
Bilim Kurulu’nun SMA hastalığıyla isabetli kararlar verdiğini kaydeden Koca, “Bu süreçte Bilim Konseyimizin ne kadar isabetli karar verdiğini gösteren yakın vakitte bir gelişme oldu. Nature mecmuasında yayınlanan çalışmadan referansla bu tedavi ruhsatlandı.
Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok yanılgı içerdiği, sonuçların çalışmada beyan edildiği üzere olmadığı ortaya çıktı. Özetle tesiri hakkında net bir delil bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz. Husus bir mali mevzu değildir. Tesiri kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız. Lakin daha evvel de söz ettiğim üzere çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına müsaade vermedik, vermeyiz.
Bu mevzuyu mali bir mevzu haline getirenler his tacirleridir. Bu hiçbir yanı pak olmayan pazarlama tekniği, insanların pak hisleriyle başlattıkları kampanyaları kirleten yeniden bu his tüccarlarıdır; yani geri planda firmadır” dedi.
Bilim Kurulu’nun SMA hastalığında öbür bir ilacın daha kullanılmasını önerdiğini söyleyen Koca, “Mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Konseyimiz bir öteki ilaç olan, oral kullanımı olan yine tesirini göstermiş 2’nci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de tekrar kullanıma alınmak üzere süreçleri başlattık.
Gen tedavisinin tesirlerinin bilimsel ispatları ortaya çıktığında ve Bilim Konseyimiz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız. Yavrularımızın bir nefesi için tesiri kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim” diye konuştu. (DHA)
Bakan Koca’dan SMA ilacı açıklaması: Süreçleri başlattık
